Internationaler Tag der ME/CFS Awareness Fehlende Angebote – klare Ziele

Seit über 50 Jahren (!) machen Betroffene und Einrichtungen am internationalen Aktionstag zur Sensibilisierung für Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom kurz ME/CFS auf die Unterversorgung aufmerksam. Auch die Stadt Graz beteiligt sich und beleuchtet den Uhrturm am 12. Mai in Blau, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, die lange im Verborgenen blieb. ME/CFS ist noch immer für viele Betroffene mit Bürokratie und Unsichtbarkeit verbunden. Schätzungen zufolge sind rund 80.000 Menschen in Österreich von einem postakuten Infektionssyndrom (PAIS) betroffen – dazu zählt auch ME/CFS. Viele dieser Betroffenen leben in der Steiermark, viele sind Frauen, viele sind noch in jungen Lebensjahren. Bei ME/CFS reicht oft schon eine Kleinigkeit – wie Zähneputzen oder ein kurzes Gespräch – und der Körper stürzt in völlige Erschöpfung. Diese sogenannte „Post-Exertionelle Malaise“ bringt Grippesymptome, Schmerzen und tagelange Bettlägerigkeit – selbst einfachste Dinge werden zur Qual.

„Wer von ME/CFS betroffen ist, steht oft allein da: keine Diagnose, eingeschränkt passende Kassenleistung, keine konkreten Ansprechstellen. Doch Krankheit darf keine Frage des Einkommens oder Wohnorts sein. Wir brauchen eine flächendeckende Versorgung und darauf machen wir mit der Aktion aufmerksam,“ erklärt der Grazer Gesundheitsstadtrat Robert Krotzer (KPÖ).

Mit dem Nationalen Referenzzentrum an der MedUni Wien gibt es seit September 2024 eine forschungsbasierte Anlaufstelle – allerdings ohne Behandlungsmöglichkeiten. Derzeit gibt es in ganz Österreich nur sehr wenige Ärzt:innen, die nach aktueller Leitlinie behandeln – darunter auch Grazer Mediziner:innen. Doch auch diese müssen regelmäßig Aufnahmestopps verhängen. Der Bedarf ist enorm: Bis zu 40 Neuvorstellungen pro Woche sind keine Seltenheit, Anfragen aus dem In- und Ausland. Viele werden im Kreis geschickt, weil sie in keine Fachdefinition passen. Die Folge: Arbeitslosigkeit, fehlende soziale Absicherung, Verschlechterung der Symptome.

Landesrat Karl-Heinz Kornhäusl (ÖVP) ist gefordert, endlich Schritte zu setzen und in Zusammenarbeit mit der österreichischen Gesundheitskasse und dem Gesundheitsfonds:

• Den Bundes-Aktionsplans zu PAIS auch in der Steiermark umzusetzen
• Die Einrichtung eines PAIS-ME/CFS-Versorgungszentrums im RSG-2030 abzubilden
• Kassenfinanzierte Behandlung und Anerkennung der Leitlinie als Standard
• Hausbesuche für schwer Erkrankte und psychosoziale Begleitung erleichtern

„Diese Erkrankung ist real, sie ist komplex, und sie braucht eine koordinierte Antwort. Es braucht jetzt ein System, das stützt und konkrete Anlaufstellen so, dass die Betroffenen nicht ohne geeignete Behandlung durch das Gesundheitssystem irren müssen“, so KPÖ-Gesundheitssprecherin im Landtag Claudia Klimt-Weithaler.

„ME/CFS-Patient:innen verdienen keine Vertröstung, sondern Versorgung. Niemand soll gezwungen sein, sich Gesundheit privat zu erkaufen oder auf zweifelhafte Heilsversprechen hereinzufallen,“ betont Gesundheitsstadtrat der Stadt Graz Robert Krotzer (KPÖ).

Mehr Infos:
https://www.meduniwien.ac.at/web/referenzzentrum-postvirale-syndrome/